Como uma família criou um negócio para acompanhar seu filho autista e está impactando toda uma comunidade
Aline Camargo
Pietro engatinhou com 7 meses, com um ano já andava e começava a se comunicar verbalmente. Uma criança inteligente e fisicamente muito desenvolta. Por volta de 1 ano e meio, os pais começaram a observar comportamentos que se repetiam no filho : um brincar muito específico girando objetos, Pietro não respondia pelo nome.
Os pais, votuporanguenses, Roberta De Haro e Rafael Vechiatto, começaram a se informar e observar cada gesto do filho: suas maneiras de reagir a estímulos externos, sua relação com família e amigos, sua sensibilidade sensorial. Seguindo sua intuição e com extrema proatividade, foram procurar diferentes profissionais em São Paulo, baterias de testes e muito rapidamente toda a energia da família foi direcionada em acompanhar Pietro.
O diagnóstico de autismo veio quase aos 3 anos de idade de um médico foniatra, especialista em desenvolvimento. No mesmo período Pietro ganhou uma irmãzinha, a Bella e os pais que trabalhavam 40h/semana, se encontraram em uma logística complexa entre diferentes profissionais, terapias, muitas vezes fisicamente distantes. Era preciso começar o acompanhamento de Pietro o mais rápido possível e de uma maneira que se encaixasse na rotina familiar.
Roberta e Rafael não tiveram tempo para muitas elucubrações, o que eles precisavam, o tipo de tratamento que o filho deles precisava, não podia ser encontrado em Rio Preto, onde eles moram. O que não existe é pra ser criado e, exatamente 6 meses depois do diagnóstico, eles criaram a Elo, um espaço de vivências interdisciplinar que acompanha o desenvolvimento de crianças atípicas.
Mas quem são as crianças atípicas?
De acordo com o site do Instituto Neuro Saber, do Paraná, “as crianças atípicas são aquelas que apresentam diferenças significativas em seu desenvolvimento em relação à maioria das crianças da mesma idade. E essas diferenças podem ser observadas em aspectos como linguagem, socialização, comportamento e habilidades cognitivas”.
Desta maneira, são considerados transtornos que caracterizam crianças atípicas: o Transtorno do Espectro Autista (TEA), a Síndrome de Down, o Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH) e a Dislexia.
O mesmo site indica que nos Estados Unidos, em apenas duas décadas, o número de casos de autismo aumentou de 1 para cada 150 crianças, para 1 em cada 36. E o TDAH afeta cada vez mais o desenvolvimento de uma parcela de crianças, com uma prevalência de 7,6% entre aquelas de 3 a 12 anos.
O espectro autista
Roberta frisa que no caso do autismo, ao contrário do que muitas pessoas acreditam, não se tratam de dificuldades mentais, mas comportamentais: “o autismo é um transtorno, na grande parte das vezes de natureza genética, e que não tem impacto na inteligência da criança. O impacto se dá no neurodesenvolvimento, por exemplo a comunicação, habilidade social e sensorial da criança, comportamentos que ela vai manifestando ao longo da vida com mais ou menos intensidade”.
De acordo com essa mãe e empresária, “autistas veem o mundo de uma maneira muito literal, eles só se entregam afetivamente quando eles têm um interesse genuíno em algo ou alguém. O Pietro é acima de tudo, uma criança generosa, carinhosa e respeitosa”.
O desenvolvimento autista não obedece padrões de marcos de desenvolvimento clássicos, a criança pode desenvolver uma habilidade em uma semana e depois regredir, explica Roberta, “como é muito irregular o mais importante a ser feito é intensificar ao máximo o acompanhamento e terapia oferecidos diariamente.”
O que a Elo oferece
A Elo veio como uma resposta aos problemas reais que a família enfrentou após o diagnóstico de autismo : um espaço que reunisse profissionais para acolher as crianças, mas especialmente aos pais. São 8 especialidades terapêuticas que atendem crianças de 0 à 10 anos.
De acordo com Roberta “tudo era muito segregado, as escolas, os profissionais de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ABA, nutricionista, fisioterapia motora”. Era preciso unir e reunir a comunidade em volta das crianças atípicas, juntar forças para melhor acompanhá-las.
Seu objetivo era reunir “profissionais com a mente aberta, que saibam que os resultados vêm não somente de suas especializações e seus diplomas, mas de uma conexão entre diferentes disciplinas, da abertura da família. É realmente um processo de crescimento conjunto, uma visão de comunidade.”
A empresa já conta com um espaço físico no Plaza Avenida Shopping de Rio Preto e realiza acompanhamentos à domicílio, mas se prepara para a abertura da Casa Elo. Esse novo espaço se reivindica, antes de tudo, como um espaço de acolhimento, é previsto, entre outros, um coworking, com grandes janelas e espaços abertos para facilitar a rotina dos pais e trazê-los para dentro do trabalho realizado com a criança. Famílias poderão discutir com as equipes e acompanhar de perto o dia a dia de seus filhos.
Os espaços de terapia onde as crianças são recebidas são menos parecidos com salas de consultório que brinquedotecas e espaços onde a criança consiga se construir se divertindo.
Os valores da ELO reafirmam a importância da família e a criança se sentirem energizadas e empoderadas para que possam replicar o trabalho terapêutico da clínica em todos os seus ambientes : na escola, na família, em um parque ao ar livre.
Roberta e Rafael gostariam de dizer às outras famílias que o conhecimento liberta, que uma visão limitada da problemática gera mais medo que empoderamento, “não é o fim do mundo, mas não dá romantizar, a jornada é infinita pois são transtornos que atualmente não tem cura”.
É preciso, sobretudo às mães, buscar ajuda e cuidar da sua saúde mental, física e emocional. Roberta também ressalta que é preciso “ter coragem, vestir a camisa, mergulhar a aceitar essa nova realidade se quiser oferecer o melhor ao seu filho. Não há escolha.”
“Ser criança (típica ou atípica) é ser feliz, ser mãe (típica ou atípica) é nossa oportunidade de criar um mundo melhor, é isso que me move”, finaliza Roberta.
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