Ação do CMPcD é conscientizar sobre as doenças raras e mobilizar a população para buscar atendimento médico.
O Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CMPcD), que está vinculado à Secretaria de Direitos Humanos, inicia uma campanha de conscientização sobre o Dia Mundial das Doenças Raras. A data é reconhecida anualmente no dia 28 de fevereiro e tem como objetivo combater e lutar por todos que sofrem desse mal.
O presidente do CMPcD, Eloi Novaes Marques, explica que o Conselho teve a iniciativa de trabalhar a data por ser de pouco conhecimento da população. “Esse dia é muito importante. É o momento que traz visibilidade de pessoas que sofrem com esse mal e muitas vezes não têm conhecimento de tratamento ou informação sobre ser uma doença rara. Raridade não é exclusão. Pelo contrário, é ser especial. Essa data vem reforçar nossa luta por todas as pessoas com deficiência”, explicou.
O secretário de Direitos Humanos, Emerson Pereira, disse que para unir ainda mais forças para divulgar a importância da data a pasta solicitou, como modo de apoio para conscientização, um vídeo informativo à “Casa Hunter”, instituição sem fins lucrativos, com intuito de garantir soluções públicas e sensibilidade do setor privado e sociedade em geral, para os portadores de doenças raras, com a união de esforços familiares, amigos, além de profissionais médicos especialistas e todos os interessados pela causa.
Emerson também comentou que as pessoas que tiverem dúvidas sobre as doenças raras devem procurar a unidade de saúde mais próximo de suas casas.
Doenças
O conceito de Doenças Raras (ou DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Abaixo, alguns tipos de doenças raras.
Transtorno de Pica (Pega)
Quem sofre desse mal ingere substâncias não-comestíveis, desde vômito, fezes e sangue até pedras, madeira e cabelo.
Delírio de Capgras
Também conhecida como síndrome de Capgras, o mal envolve erros de identificação a respeito de pessoas, lugares ou objetos. Confundida com a esquizofrenia, ela pode ocorrer de forma aguda, passageira ou grave.
Síndrome de Stendha
A pessoa sente palpitações, nervosismo e surto emocional ao ver os afrescos do pintor Giotto. As vítimas da síndrome são, geralmente, homens e mulheres solteiros entre 26 e 40 anos e que estão viajando sozinhos.
Síndrome de Diógenes
Quem tem a Síndrome de Diógenes acumula objetos e tende ao isolamento por ser desconfiado e não por desejar ser autossuficiente.
Síndrome de Paris
O paciente com a síndrome tem delírios, alucinações, sentimentos de perseguição, ansiedade e taquicardia quando visita à capital da França e outros lugares da Europa ocidental.
Síndrome da Mão Alheia
A doença é definida como um distúrbio neurológico no qual a mão do paciente parece possuir vida própria.
Síndrome do sotaque estrangeiro
A síndrome do sotaque estrangeiro é um distúrbio da fala. Ela faz com que o paciente nativo comece a falar com um sotaque estrangeiro. Por exemplo, um brasileiro que tem a doença começa a falar português com o sotaque de um americano.
Síndrome do cadáver ambulante
A Síndrome de Cotard (ou síndrome do cadáver ambulante) é uma condição psicológica raríssima que faz com que a pessoa acredite que está morta. Além disso, o paciente também acha que seus órgãos estão necrosados e que seus amigos e familiares não existem mais.
Síndrome da excitação permanente
Afeta apenas mulheres e causa uma excitação espontânea e persistente nos órgãos genitais, que nem sempre resulta em orgasmo, não tem nenhuma relação com sentimento de desejo sexual.
Síndrome de Riley-Day
A síndrome de Riley-Day, uma doença hereditária que afeta o desenvolvimento dos neurônios sensoriais, simpáticos e parassimpáticos do sistema nervoso. Além da falta de sensibilidade à dor, os pacientes com o mal têm febre, pneumonia e desmaios frequentes.
Síndrome de Lobisomem
Também conhecida como hipertricose, é uma doença que cobre o rosto e outras partes do corpo de uma pessoa com pelos.
Coprolalia
Quem tem Coprolalia não consegue controlar a fala e pronuncia palavrões ou observações socialmente inapropriadas.
Síndrome de Charles Bonnet
Esta doença acomete apenas pessoas com cegueira parcial ou grave. Os pacientes com a Síndrome de Charles Bonnet têm alucinações visuais nítidas, coloridas e silenciosas.
Síndrome de Ekbom
Também conhecida como delírio parasitose. Quem tem a doença acredita que sua pele foi invadida vermes, pulgas, ácaros e outros bichos. As alucinações são, geralmente, táteis e visuais.
Síndrome de Jerusalém
Os principais sintomas são delírios e ideias obsessivas com temática religiosa, acomete pessoas que visitam a cidade de Jerusalém.
Delírio de Fregoli
Caracteriza como transtorno de identificação, os pacientes identificam pessoas, objetos e lugares de maneira patologicamente errada, o indivíduo tem a ilusão de que diferentes pessoas são, na realidade, apenas uma pessoa que se disfarça para persegui-lo. Geralmente, o paciente diagnosticado com o distúrbio acredita que a perseguição está associada a assassinatos, sequestros ou até abdução por alienígenas.
